Ci sono parole che entrano nel linguaggio comune passando attraverso il telefono senza fili. La parola 'coma' è una di queste, ed espressioni quali 'morte cerebrale' o 'risveglio dal coma' le fanno buona compagnìa, strapazzate e stiracchiate fino ad assumere significati a volte innocentemente imprecisi, a volte imperdonabilmente fuorvianti...

Vorremmo mettere qualche puntino sulle 'i', non per puntiglio di perfezionisti, ma per

la convinzione che in questo campo una non corretta informazione possa essere causa di inutili sofferenze, soprattutto in due ambiti:

1) creando non realistiche attese nei familiari e congiunti dei pazienti in coma;

2) ostacolando la diffusione della consuetudine di donare gli organi in seguito a morte cerebrale, nella misura in cui si mette in dubbio l'irreversibilità di questa.

Cominciamo con il ridimensionamento della leggenda metropolitana sul paziente in coma irreversibile da anni che, grazie all'inarrendevolezza di una voce cara e ad assidue carezze, finalmente si sveglia e si alza dal letto sano e salvo. Come una specie di Lazzaro o di bella addormentata nel bosco.

Purtroppo dal coma irreversibile non ci si risveglia (non sarebbe irreversibile!).

E anche quando il coma è reversibile uscire indenne da tale condizione è conquista non da poco.

Innanzitutto ci vuole tempo: non è corretto parlare di risveglio nei termini di un immediato ripristino della coscienza; l'evoluzione naturale di un danno cerebrale implica infatti un percorso sfumato attraverso condizioni di coscienza ridotta, progressivamente crescente.

Ma non è detto che il tempo aggiusti tutto: a volte i progressi portano al recupero di una completa lucidità, a volte si arrestano agli stadi intermedi. A volte non ci sono progressi, e il cervello muore.

LE TAPPE DI USCITA DAL COMA (1)

Le circostanze che portano al coma possono essere le più disparate. Nella maggior parte dei casi si tratta di eventi traumatici o di accidenti vascolari, con danni al tessuto cerebrale più o meno diffusi, rispetto ai quali si è constatato uno schema relativamente costante di riorganizzazione e recupero.

Per rendere più chiare le osservazioni che seguiranno, sarà utile riportare un accenno ai vari stadi di 'uscita dal coma', tenendo presente che spesso l'esito di tale processo è un quadro intermedio in cui rimangono danneggiate alcune funzioni neurologiche e, di riflesso, l'identità della persona e le sue relazioni.

Ci rifacciamo alla terminologia di Alexander (1982):

Aprire gli occhi e uscire dalla fase comatosa non significa essere coscienti:

c'è uno stato di apparente contattto con l'ambiente, infatti, detto vegetativo o 'di vigilanza', nel quale compaiono risposte motorie non volontarie, mediate dall'attività

sottocorticale. Solo in seguito subentra una fase di attività corticale, (con reattività muta più o meno prolungata, a seconda del grado di alterazione dei canali comunicativi), e ancora la ripresa non può dirsi completa: l'attività cognitiva di base è quasi sempre disturbata, per disfunzione dei meccanismi deputati all'attenzione e alla memoria, caratterizzando la fase cosiddetta 'confusionale'. Quest'ultima si risolverà in una progressiva 'indipendenza emergente', cioè in una graduale autonomia nelle attività di base della vita quotidiana (controllo degli sfinteri, alimentazione, igiene e cura di sè....), e nel parziale o totale recupero delle capacità intellettive e sociali.

STIMOLAZIONI E INTERAZIONI CON IL PAZIENTE NELLE FASI CHE PRECEDONO IL RISVEGLIO: COSA SERVE E COSA NO (2)

Sembra fuor di dubbio che una stimolazione sensoriale abbia qualche effetto di tipo vegetativo, sulla persona non cosciente, influenzi cioè la ripresa di funzioni che pur dipendendo dal cervello sono involontarie, automatizzate (respiro, livello pressorio, funzione cardiaca).

Non esiste tuttavia evidenza di una simile efficacia per quanto riguarda il recupero della coscienza: è eccessiva, quindi, l'enfasi posta nell' accordare un ruolo di 'catalizzatori' del risveglio a ingredienti con valenza emotiva quali musiche preferite, presenza costante di una persona cara, suoni e odori familiari: tali stimoli non avrebbero più peso di generici pizzicotti, luci, odori.

Un arricchimento ambientale personalizzato ha invece senso dopo il ripristino di vigilanza e coscienza, per favorire una riorganizzazione neurologica, purchè all'interno di contesti strutturati e prevedibili (limitando variazioni di orari, ambienti, personale ospedaliero..), tali da evitare che gli stimoli si trasformino in 'rumore di fondo': quest'ultimo indurrebbe assuefazione, riducendo la capacità di selezionare informazioni ed elaborare risposte.

E' realistico allora prospettare un contributo dei familiari all'interno di un programma che aiuti il paziente a ricostruire significati e storia.

DAL COMA ALLA VITA, DAL COMA ALLA MORTE....(3)

Come abbiamo visto, ci sono dei termini che hanno il ruolo ben preciso di differenziare tra loro i diversi stadi del recupero, e questi ultimi dalla morte: non è la stessa cosa dire che un paziente si è svegliato dopo anni di stato vegetativo e dire che si è svegliato dopo anni di coma, o addirittura di morte cerebrale...

Le moderne tecniche di rianimazione consentono di mantenere artificialmente la funzione cardiaca, adeguati valori di pressione arteriosa e un ritmo e una profondità respiratoria, anche quando l'attività delle aree cerebrali che normalmente li governa viene a cessare: normalmente nell'arco di non più di dodici-quarantott'ore al silenzio elettrico cerebrale subentra una ripresa delle funzioni vegetative che rende possibile un graduale 'svezzamento' dalle macchine. Se tale ripresa non si verifica, siamo alla frontiera tra la vita e la morte: a parità di quadro clinico-elettroencefalografico si danno quadri sia reversibili, sia irreversibili.

Per pronunciare una diagnosi bisogna considerare i fattori eziologici (le cause) e lo stato dei tessuti: intossicazioni da ossido di carbonio e da farmaci depressori del sistema nervoso centrale, e ipotermia accidentale o terapeutica provocano un silenzio cerebrale del tutto transitorio. Al contrario la distruzione dei tessuti comporta la diagnosi di 'coma trapassato' o 'morte cerebrale'.

Se la ripresa invece si verifica, e il paziente entra in uno stato vegetativo, si apre la possibilità di una nuova 'biforcazione': da un lato le tappe del risveglio cui abbiamo accennato sopra; dall'altro la diagnosi di stato vegetativo persistente, qualora non si profili alcun progresso nell'arco di un mese. Da questa condizione ci si può ancora riprendere; tuttavia criteri statistici suggeriranno l'irreversibilità del caso, con la diagnosi di stato vegetativo permanente, se trascorreranno ulteriori dodici mesi senza miglioramenti in caso di eventi traumatici, o dopo appena tre mesi senza miglioramenti in caso di eventi non traumatici.

Nonostante l'esistenza di criteri diagnostici oggettivi, data l'estrema delicatezza della materia, la parola definitiva spetta comunque ad un neurologo con adeguata esperienza e pratica clinica.

Nessun medico si sognerà di 'staccare la spina' prima di aver accertato la necrosi dei tessuti del sistema nervoso centrale. E comunque un simile gesto perverrebbe all'attenzione della Giustizia prima che della stampa pettegola.

DAL COMA AD ALTRE VITE...E' POSSIBILE? (4)

Ora possiamo riscrivere in termini freddi e prosaici la favola che aleggia sui rotocalchi di tutti i tavolini delle sale d'aspetto: quella del signor Tale che si è assentato momentaneamente dall'unità di rianimazione per fare una capatina in paradiso e ritorno...

Un aspetto che incuriosisce, confrontando testimonianze indipendenti di 'pre-morte', è il riscontro di un'esperienza universale e coerente, comune alla maggior parte dei 'redivivi', i quali riferiscono peregrinazioni extracorporee, attraversamento di un tunnel, e poi luce, benessere, perfezione.

Il carattere universale di tale esperienza andrebbe rintracciato nella limitata gamma di allucinazioni che tipicamente sono conseguenza di un certo tipo di danno alla corteccia visiva (reticolo, spirale...), e in una relativamente limitata gamma di interpretazioni che il cervello produrrebbe per darvi coerenza, anche se questi due aspetti non esauriscono la colorazione emotiva del fenomeno: questa può essere attribuita non solo alla compromissione di strutture anatomiche, come il sistema limbico o i lobi frontali, deputate all'elaborazione e al controllo delle risposte affettive, ma anche a una mancata integrazione, su un piano puramente funzionale, dei diversi processi cognitivi e affettivi intatti. Anche eventuali effetti farmacologici non devono essere trascurati.

Tornando agli aspetti allucinatori, sarà qui utile una puntualizzazione sul carattere di realtà rivestito da simili episodi: ci si domanda come mai, se si tratta solo di allucinazioni, queste allucinazioni sembrino così reali. La perplessità è legittima, ma non tiene conto della natura stessa dell'allucinazione, che è quella di un'esperienza soggettivamente indistinguibile da una percezione normale. C'è un indizio che perviene al paziente sul carattere allucinatorio della sua esperienza, ed è la mancanza di conferme attraverso le diverse modalità sensoriali: tuttavia egli tenderà a risolvere il conflitto nel modo più economico, cioè senza mettere in dubbio la genuinità della sua percezione, e dandole piuttosto un'interpretazione razionale e coerente con il modello di realtà più stabile in quel momento a disposizione. Nel nostro esempio il modello capace di conciliare esperienze extracorporee, tunnel, luce, benessere, sarà quello che 'vincerà l'appalto' e verrà preso più sul serio; facilmente tale modello si riferirà ad 'anticipazione di altre vite'.

Per non tralasciare altri tipi di esperienze che ugualmente rimandino a dimensioni ultraterrene, ricordiamo che il cervello ha molti modi per andare 'in tilt': cellule che scaricano in modo anomalo produrranno corrispondenti vissuti più o meno paradossali o bizzarri.

Proponiamo, per analogia, la lettura introspettiva dell'esperienza vissuta da un epilettico prima di un accesso ne L'idiota, di Dostoevskij: "..Avvertii che il paradiso era sceso in terra e mi inghiottiva. Ebbi la sensazione di aver toccato Dio. Sembrava che fosse entrato nel mio corpo....Voi tutti, che siete persone sane, non riuscite a immaginare la felicità che noi epilettici proviamo nei secondi che precedono l'attacco...Non la baratterei con qualsiasi altra gioia che la vita mi può riservare."

(1) C. Perino, R.Rago (1995). Neurotraumi encefalici: cause, conseguenze, interventi riabilitativi. Trauma cranico.

R. Formisano, P.Bianchi,P. Franco, D. Di Diego, M.G. Grasso. La sindroma post-comatosa: valutazione diagnostica, fattori prognostici e terapia.La sindrome post-comatosa. Atti del Convegno 5 dicembre 1992.

(2) L.Caldana (1996). Stimolazioni sensitivo-sensoriali nel paziente in coma. Atti del convegno internazionale.Traumi cranici: una sfida per gli anni 2000.

(3) C.Loeb (1977). Lo stato di coscienza e le sue alterazioni. Il coma. Neurologia.

M.Rapin (1974). I coma irreversibili. Rianimazione medica.

Atti del meeting del Academy of Neurology – S. Francisco – Aprile ‘96

(4) A.Sims (1988). La coscienza e i disturbi della coscienza. Introduzione alla psicopatologia descrittiva.

A.Sims (1988). Patologia della percezione. Introduzione alla psicopatologia descrittiva.

G.Prigatano (1995). Disturbi della personalità dopo trauma cranio-encefalico. Trauma cranico.

S.Blackmore (1992). Visioni da un cervello morente.CICAP, anno IV, n.1

GLOSSARIO:

Le possibili definizioni e classificazioni nosografiche degli stati che seguono la fase acuta del coma sono numerose, e spesso gli 'addetti ai lavori' lamentano la mancanza di un omogeneo sistema di valutazione.

Nel nostro discorso abbiamo fatto riferimento ad alcuni dei termini meno controversi e di più frequente impiego:

Coma: perdita di coscienza e vigilanza, con assenza di qualunque risposta motoria volontaria a comando, assenza di produzione verbale comprensibile, assenza di apertura degli occhi.

Coma irreversibile - coma trapassato - morte cerebrale: necrosi del sistema nervoso centrale con assenza di ogni risposta agli stimoli, cessazione del respiro, silenzio elettrico cerebrale.

Stato vegetativo-sindrome apallica-coma vigile: stato in cui si presume che le funzioni della corteccia cerebrale (pallium) possano essere totalmente soppresse, e che l'attività vitale sia mantenuta solo da strutture sottocorticali. Si tratta di una condizione di vigilanza senza coscienza: sono presenti, infatti, apertura spontanea degli occhi e risposte riflesse, e quindi un apparente contatto con l'ambiente, ma non è possibile rilevare alcun segno di attività cognitiva, ne' di risposte organizzate e finalizzate.

Stato vegetativo persistente: stato vegetativo che si protragga oltre un mese senza miglioiramenti.

Stato vegetativo permanente: stato vegetativo che si protragga oltre dodici mesi (dopo eventi traumatici)/ tre mesi (dopo eventi non traumatici) senza miglioramenti.

Reattività muta: fase in cui compaiono i primi segni di attività cerebrale finalizzata e organizzata, ma ancora senza verbalizzazione.

Sindrome di locked-in: sindroma 'da incarceramento'; quadro di grave tetraplegia e mutismo, nel quale non solo le risposte verbali, ma anche quelle degli arti, sono impedite, a fronte di una ripresa dell'attività cerebrale. (Quest'ultima può esprimersi attraverso canali alternativi, quali lo sguardo o i movimenti del capo).

Stato confusionale: stato di vigilanza con coscienza disturbata. Nonostante la capacità di comunicare verbalmente, sono presenti invalidanti problemi di memoria e di attenzione.

Indipendenza emergente: progressiva risoluzione dello stato confusionale e, se c'è stato un trauma, dell'amnesia post-traumatica; crescente autonomia nelle attività di igiene e cura di sè, con iniziale presa di coscienza delle circostanze e delle eventuali residue difficoltà di attenzione, pianificazione, elaborazione delle informazioni.